Pfffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffff!!!!!!!!!
Ik ben eindelijk klaar met dat neurologie onderzoek! Ik heb er netjes aan meegedaan en ik heb goed mijn best gedaan. Ik heb geen dag gemist en ik ben heel vriendelijk geweest; en ik heb al het nodige sociaal wenselijke gedrag laten zien. Maar ik kan niet zeggen dat ik het leuk heb gevonden. Nee. Want ik was al zo vreselijk moe en het was op sommige dagen bijna niet vol te houden. Eigenlijk moet ik mijzelf corrigeren hier. Het was niet "bijna niet vol te houden". Het was gewoon daadwerkelijk niet vol te houden. Ik was heel erg moe en ik ben het nog steeds. Dat heeft trouwens niet alleen te maken met het neurologische onderzoek, maar het drukke schema heeft er zeker wel toe bijgedragen. En die electrische ontladingen steeds op mijn schedel waren vervelend en pijnlijk. En daar komt nog bij dat het onderzoek grotendeels op de afdeling neurologie was. Ik moest dus vaak twee keer per dag heen en weer pendelen, want ik heb ook nog fysiotherapie hier in het hoofdgebouw. Het was echt een beetje te druk.
Maar ja, het was wel voor een goed doel. Ik werk graag mee aan de uitbreiding van medische wetenschap. En in dit geval ben ik er dus ook beter op geworden. Want ik heb heb vanmiddag te horen gekregen dat ik niet in de placebo-groep zat! Ik zat in de echte groep! Gelukkig! Anders was het wel helemaal heel erg veel moeite geweest voor een nepeffect. Maar ik heb dus de echte behandeling gehad. Ik vermoedde dat ook al. Ik voelde toch die schokjes heel duidelijk. Dat was geen suggestie; geen illusie.
Maar het mooiste en het fijnste is dat de behandeling echt effect heeft gehad, ook voor mij, niet alleen voor de wetenschap!Want ik heb goed nieuws! Mijn arm zit tot de vingers weer op 70% van de spierkracht en van de aansturing! Mijn reflexen in armen en benen zijn weer 100% goed, en de sensorische sensaties zijn ook weer 100%. Dat betekent dat het gevoelsgewaarwording weer helemaal goed is. De spierkracht is dus ook weer redelijk goed, want 70% is toch veel meer dan 0% direct na de verlamming. En toen ik begon twee weken geleden, was mijn spierkracht in mijn linkerarm nog op 30%. Dus het is echt daadwerkelijk verbeterd! Jammer dat ik de behandeling nu niet kan gaan volgen, nu we weten dat ik er zo goed op reageer! Want hij wordt nog niet aangeboden. Dat mag nog niet. Eerst moeten ze een groep hebben van in elk geval 20 mensen bij wie het resultaat goed was, om het resultaat valide te mogen noemen. Maar voor mij werkte het goed, dus het is jammer in die zin dat ik er nu niet mee door kan gaan. Ik ben wel blij dus enerszijds dat ik het nu weer wat rustiger krijg, maar dat het effect zo goed was.... tja, dat is toch wel heel veelbelovend.
Mijn been hebben ze ook gemeten. Mijn been was twee weken geleden op 20% en nu op 30%. Is dus ook echt wel beter. Maar 30% van 100% is nog wel veel te weinig. Maar ze hebben mijn been natuurlijk ook niet behandeld, omdat dat niet kon. Maar het schijnt dat je arm en je been op de een of andere manier wel in de hersenen samen reageren. Het heeft wel effect op elkaar, qua aansturing. Maar ik kan ook met mijn been best al weer wat. Ik kan nu weer staan op twee benen en ik kan zo nu en dan met moeite een schuifpasje maken. Heel voorzichtig. Maar echt verlamd ben ik dus niet meer. Het werkt nog niet naar behoren, maar echt verlamd ben ik niet meer.
Ik zei dat mijn arm nu op 70% zit en dat klopt. Ze hebben het gemeten. Maar het gaat niet op voor mijn vingers. Mijn vingers zitten nog maar op 30%. Mijn vingers zijn heel stijf en stroef en ze bewegen nog niet mooi mee. Ik kan ze wel bewegen, maar ik kan geen vuist maken nog. Daar zijn mijn vingers te stijf voor. Maar het zijn toch goede resultaten?
Ook ben ik sinds maandag van alle medicatie af. Ik ben nu helemaal vrij van medicatie. Ik ben zo'n beetje de enige op de afdeling, die geen medicatie meer heeft. Maar daar staat dan wel weer tegenover dat ik ook de enige ben die niet kan lopen en die niet naar huis gaat nog. Maar ja, ieder z'n eigen voortgang. Iedereen heeft ook weer wat anders. Ik vind het nu wel minder gezellig. Van de oude groep is bijna niemand meer over. Ze zijn allemaal door naar andere afdelingen of naar huis. De meesten zijn hier niet langer dan 3 weken, tenzij er wachtlijsten zijn. Maar de mensen die ik leuk vond, zijn allemaal weg. Sommigen zitten nog wel in het gebouw en die zie ik nog wel lopen, maar ik heb ook gemerkt dat contacten vluchtiger zijn dan ik dacht. Ik dacht dat we nu allemaal familie EN bevriend waren, en dat zeiden zij ook. Maar dat is toch niet zo, blijkt. Ze komen al snel niet meer terug. Ze gaan weer door met hun leven. Vriendschap duurt hier zo lang als je hier samen bent. Dat wist ik niet. Ik dacht dat ik in 1 klap heel veel vrienden had gekregen. Dat was ook zo, maar slechts zo lang als het duurt. En ik ben de enige die zich er druk om maakt. De psychiater en vooral de verpleegkundigen hadden me er al voor gewaarschuwd. Dat ik me niet teveel moest hechten aan die leuke mensen, omdat zij er wel eens andere ideeen over zouden kunnen hebben. Ze hadden gelijk, helaas.
We zijn nu met 9 mensen. Twee mannen en 7 vrouwen. En 5 daarvan zijn 65-plus. Soms klaag ik samen met K er wel eens over (die is 42 jaar) dat het hier wel een bejaardensoos lijkt. Dat klinkt wat respectloos en onaardig. En zo bedoelen we het niet. Maar we hebben geen aansluiting met die 5 ouderen. Ze zijn gewoon met andere dingen bezig. En ze reageren ook heel anders op hun opname. Blijkbaar denken mensen boven de 65 toch anders over die dingen; ook over autoriteiten. Dat merk je goed. We zijn met 3 jongere vrouwen dus, waarvan ik nu verreweg de jongste van ben. We zijn 34, 43 en 40 jaar oud. En wat doen wij? We verwachten een bepaalde gelijkwaardigheid in het gedrag/bejegening van de dokters en de verpleegkundigen naar ons toe. We zitten wel in een andere positie, omdat wij patient zijn en zij hier werken. Maar we verwachten wel van hen dat ze ons op een normale manier benaderen. En dat doen de jonge verpleegkundigen zeker ook beslist, bijna zonder uitzondering. Zij hebben wel een andere positie natuurlijk; en zij gaan 's avonds naar huis en wij niet. Zij weten alles over ons en over elke scheet die we laten, en we weten over hen veel minder. Maar toch. We praten wel gewoon normaal met elkaar. Ze zijn niet "meer". Niet "hoger".
Sommige oudere verpleegkundigen hebben in sommige gevallen beduidend een wat andere air. Ze denken dat ze alles kunnen, mogen en moeten bepalen voor ons. Ze zijn heel betuttelend. En ze luisteren bijna per definitie veel slechter naar de individuele patient dan de jongere verpleegkundigen. Ik heb het idee dat ze hun mening al klaar hebben over je, zonder een enkele oprechte poging te doen om je te leren kennen. Ze behandelen ons als kleine kinderen; alsof we onder curatele staan. Bij hen voel ik me ziek in mijn hoofd. Bij hen krijg ik het gevoel dat zij gezond zijn en ik ziek. Ik ben niet ziek. Ik ben niet ziek in mijn hoofd. Ik heb problemen met bepaalde dingen, maar ik ben wel verder helemaal net zo normaal en menselijk als zijzelf. Er zijn natuurlijk genoeg patienten die psychiatrische aandoeningen hebben die hun hersenen echt aantasten. Die niet meer reageren of handelen of functioneren zoals een "normaal mens" zou doen. Die heb je in een psychiatrische kliniek. Mensen die de hele dag door lopen te mompelen, die hevige psychoses hebben, of die schizofreen zijn en daardoor constant moeten luisteren naar de stemmen in hun hoofd. Die gewoon hun armen zo beschadigen met een mes dat het bloed op de grond drupt. Maar de mensen bij ons op de afdeling zijn best gewoon. Wel met problemen, maar toch best heel menselijk en gewoon.
En zo voel ik me ook. Ik vind het dan ook erg vervelend om niet als zodanig behandeld te worden. Ik sta niet onder curatele. Hoeft ook niet. En ik vind het echt een verademing als verpleegkundigen gewoon met me om gaan. Alsof ik gewoon ben. Wat ik ook ben, met het verschil dat ik opgenomen ben in de psychiatrie en zij niet. Maar wie zegt dat het hen niet ook ooit kan overkomen? Maar waarom zeg ik dit? Ik zeg dit, omdat er blijkbaar een verschil is in houding daarin die met leeftijd te maken heeft. Ik weet niet waarom, maar ik zie het wel. Als ik vervelend behandeld wordt, of als verpleegkundigen me tegen staan door hun houding naar ons toe, dan laat ik dat ook wel merken. Dan ga ik dwars doen en dan ga ik discussies aan, aan tafel. Terwijl ik met de jongere verpleegkundigen onder de tafel kan liggen van het plezier. wel met behoud van hun positie en hun professionaliteit natuurlijk, maar dat kan ook. Maar wij, de jongere patienten, spreken het uit als we iets vervelend vinden. En als het te opvallend wordt of te vervelend hoe ze doen tegen ons, dan gooien we de kont in de krib. De vijf 65-plussers bij ons doen dat dus niet. Die spreken zich er niet of nauwelijks over uit, en dwars of plagerig gedrag heb ik nog niet van ze gezien. Wij wel. Wij gaan dan klieren. En we roddelen trouwens ook. Wat mag, want wij zitten in een veel kwetsbaardere positie dan de verpleegkundigen. Maar die oudere patienten doen dat dus niet. Misschien zijn ze beschaafder? Dat kan en dat is goed. Maar sommigen laten ook minder hun grenzen blijken en dat is toch wat minder. Ik heb het idee (gewoon een gevoel) dat zestigers en zeventigers gewoon meer gevoelig zijn voor mensen met autoriteit. De dokter of de zuster? Die plaag je niet en daar roddel je niet over.
Ik vind het wel boeiend, om die verschillen te zien. Maar ik vind het ook saai. Ik vind het leuker als er veel twintigers en dertigers zijn. Nu is het een gezellig koffiekransje, maar ik vond het keten veel leuker. Niemand wil meer rolstoelraces meer houden of bakken vol popcorn maken met me. Het is allemaal al zo triest soms, en moeilijk en pijnlijk hier. Ik zit hier niet voor niets en ik heb de momenten van angst en verdriet heus ook wel, al schrijf ik er hier bewust niet over. Maar met mijn medepatienten wil ik dan slap ouwehoeren. Geintjes maken. Lol trappen. Zusters klieren. Samen wandelen. Samen spelletjes doen enzo. Muziek luisteren. Tv kijken naar programma's die wij leuk vinden. Dat was leuk. En waarom roken die mensen hier allemaal zo veel? Maar goed, dat mis ik dus. Maar aangezien alles hier dus zo snel veranderd, zullen er ook vast wel weer jongere mensen bijkomen binnenkort... Leuk! Gaan we weer ouwehoeren en keten!
Lieve Miriam, jouw verhaal is voor mij net als een warme douche.
Meid, wat kun jij toch fantastisch beschrijven hoe ik me soms voel. Liefs Louise
Geplaatst door: Louise Arends | 30-5-09 om 12:28